，自己输得一塌糊涂。

他问我，这不过就是自己的最后一个心愿，用生命才换回来的畅快呼吸，怎么那么快就没了呢？不是两个月吗？！

我并不是很擅长安慰人，想了很久，无法给他虚假的安慰。我决定实话实说：「朋朋，你知道手术过程中发生了一个小插曲，还很惊心动魄吗？」

我坐在病床边，详细讲述手术的全过程，并给朋朋看了我拍的一张照片——医生们围了好几层，正在全力以赴地抢救，中间是躺在手术床上的他，只露出来一双青紫青紫的脚。

「当时稍有耽搁，就有生命危险。现在的情况虽然绝望，但比起那时，还是好了很多。你现在的每一天，其实都是赚来的。」

「抢救的时候，我作为你的主治医生，对你最大的期望，就是你能走到最后，还有家人的陪伴，而不是一个人躺在冷冰冰的手术台上，再也醒不过来。」

朋朋沉默了很久，叹了一口气。看得出来，他有些埋怨自己刚才的情绪失控。

我安慰他，你已经很勇敢了，不需要再苛责自己。我看见他那张曾经圆圆的面孔，已经消瘦成另一个样子。

几天后的一个周末，朋朋准备回家了。他说本想给我写封感谢信，却实在不知道如何落笔，这份感恩，只能埋藏在心里了。

分别时，我和朋朋很默契地都没有提再见面的话。

奇迹并没有发生，朋朋回到当地的医院后，身体越来越差，呼吸也变得愈加困难。

他实在坚持不下去的时候，会给我发微信。我每次都第一时间回复他，虽然我知道自己解决不了什么实质问题。

我是个不喜欢发朋友圈的人，即使已经写了好几个故事，但从来没有在自己的朋友圈里分享过，因此知道我的朋友也不是很多。

有一天，我发现朋朋竟然在我写王澍医生那篇故事下面点了「在看」！我非常兴奋，马上发消息问他：「你也看了王澍医生的故事么？」

当他知道我就是文章的作者的时候，静了很久，问我——

「你能不能把我的故事也记录下来」。

「万一有跟我一样病的人看到，会少走很多弯路。回想起来，我真的太难了。」

我答应帮他记录，但也提了一个条件——

「你也要答应我，一定要等着看自己的故事。」

他的身体肯定又差了很多，肯定连打字都极其费劲，但从那天起他开始非常努力地为我补充自己的各种细节，不论是生病前三十年的还是生病后抗争这三年的。我感觉他是在把希望赋予进这些文字里。

然而，连这个小小的心愿，也变成了奢望。

他的病情越来越重，始终只能靠坐着，几乎完全无法睡觉，哪怕只是咳嗽一小阵，都有很强烈的濒死感，需要缓一个多小时才能恢复过来。他太难受了。

有一天，他给我发来一条微信：「林医生，我坚持不住了，可能看不到你写的故事了。」

我立即将这一半的故事提前发给朋朋——我刚刚写到手术后，拔掉气管插管，朋朋像嗅花一样狠狠地吸进第一口空气。

朋朋说自己看哭了。此前我从来没见他掉过眼泪。

很快，当地医院的医生开始准备输送大剂量镇定剂，帮朋朋减轻痛苦。后来他的爱人告诉我，在朋朋意识清醒的最后一刻，没有直接插上气管插管，反过来叮嘱他爱人，记得去登记器官捐献。

插上气管插管的第二天，他猝然离开。

朋朋离开以后，有关于他的故事，我写了很久。老是有一种错觉，似乎只要故事只写到手术那时，只写到一半，朋朋就一直都在那。

直到今天，我总不自觉想象着朋朋深夜在病房里，脸上扣着氧气面罩，升腾起一阵阵白雾，独自看着那半篇故事的样子。

我时常翻出和朋朋的聊天记录，还能看到他当时读完那一半故事时的反应——

那时等他哭过之后，我问他，还有什么想说的吗。

「没有了，想说的话已经都在这里了。」他说。

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有哪些全世界只有几例的罕见病？ - 盐选推荐的回答 - 知乎

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